Stannah mag zich officieel partner van de Parkinson Vereniging noemen

Geschreven door Stannah

Alain van Die, Marketingmanager Stannah Nederland en Parkinson Vereniging directeur Carla Aalderink ondertekenen het samenwerkingscontract.

Parkinson Vereniging en Stannah

Stannah mag zich vanaf vandaag officieel Partner van de Parkinson Vereniging noemen! En daar zijn wij ontzettend trots op.

We kennen allemaal wel de ziekte van Parkinson. Er komt al snel een beeld naar voren van een oude trillende man, maar klopt dit wel? In een gesprek met directeur Carla Aalderink en fondsenwerver Jolanda van der Velde kwamen wij meer te weten over deze ziekte.

Samen staan we sterk is het motto van de Parkinson Vereniging. Dat is inderdaad een goede omschrijving voor waar de vereniging voor staat. Het hebben van de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme is absoluut niet makkelijk. Je wilt dan een sterke bondgenoot aan je zijde hebben, en dat is precies waar de Parkinson Vereniging voor zorgt.

Stannah is trots en blij dat we zo een pracht van een vereniging mogen steunen.

In gesprek met directeur Carla Aalderink en fondsenwerver Jolanda van der Velde

Aangezien parkinsonpatiënten veel hulp ondervinden bij het gebruik van een traplift, plateaulift of zelfs een huislift, wilde Stannah ook op een andere manier mensen met parkinson ondersteunen. Wij kwamen daarom al snel bij de Parkinson Vereniging terecht. Op een mooie donderdagmiddag werden wij hartelijk ontvangen op het hoofdkantoor van de Parkinson Vereniging te Bunnik. Directeur Carla Aalderink en fondsenwerver Jolanda van der Velde staan ons te woord en helpen ons de vereniging te leren kennen.

De vereniging in een notendop: In Nederland zijn er 50.000 mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme. De Parkinson Vereniging is een actieve vereniging die zich inzet voor haar 9.000 leden (mensen met de ziekte van Parkinson en/of een parkinsonisme, naastbetrokkenen en zorgverleners) en andere parkinsonpatiënten in Nederland. Zij draagt bij aan de verbetering van de kwaliteit van leven van de patiënt van nú. Dit doet zij door patiënten samen te brengen, mee te laten praten, informatie te verstrekken en wetenschappelijk onderzoek te initiëren en te stimuleren.

De Parkinson Vereniging zet zich in voor de verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme. Parkinsonismen is een verzamelnaam voor neurologische aandoeningen die in meerdere opzichten grote gelijkenis tonen met de ziekte van Parkinson. Denk bijvoorbeeld aan stijfheid, bewegingstraagheid en een strakke gelaatsuitdrukking. Echter voltrekt het ziekteverloop bij een parkinsonisme zich vaak snel. Dit leidt vaak tot rolstoelafhankelijkheid en is levensbedreigend.

De tulp is een internationaal symbool voor parkinson wereldwijd, de Nederlandse kweker dhr. Van der Wereld heeft de rood-witte tulp naar dr. James Parkinson vernoemt.

De Parkinson Vereniging is een patiëntenvereniging met ongeveer 9.000 leden. Het kantoor is gevestigd in Bunnik waar 9 mensen werkzaam zijn. De Parkinson Vereniging ontvangt beperkte overheidssubsidie. Lidmaatschapsbijdragen, donaties, nalatenschappen en bijdragen voor bijeenkomsten en scholing vormen de financiële basis van de Parkinson Vereniging. Hiermee kan de vereniging zich inzetten voor de patiënt van nu. Zonder giften, donaties en acties van derden (bijvoorbeeld de Nijmeegse Vierdaagse Sponsorloop) kan de vereniging geen activiteiten organiseren voor mensen met parkinson(ismen) en hun naasten.

De ziekte van Parkinson treft ook jonge mensen.

Het aantal leden is de laatste jaren stabiel, maar de vereniging wil groeien zodat ze de patiënten en het onderzoek nog beter kunnen steunen. Het totaal aantal mensen met de ziekte van Parkinson in Nederland is groeiende als gevolg van de vergrijzing en ook door eerdere diagnose. Op dit moment zijn er naar schatting 50.000 parkinsonpatiënten, variërend in de leeftijd van 13 tot 103. Het generieke beeld van parkinson is dat van een oude trillende man. Dat beeld is niet helemaal juist. Er zijn helaas ook veel jonge mensen met de ziekte van Parkinson. Bij veertigers en vijftigers heeft de ziekte ook een grote impact. Vaak verliezen mensen met parkinson vroeg of laat hun baan als gevolg van het niet meer kunnen functioneren door parkinson. Dat heeft invloed op je inkomen, je gezin en nog veel meer aspecten van het leven.

Kunt u aangeven waar de Parkinson Vereniging in Nederland zich allemaal mee bezig houdt?

Eén van onze belangrijkste taken is voorlichting. Eén keer per jaar organiseren we “Wat is parkinson” voor mensen die tussen 0 en 2 jaar de diagnose parkinson hebben gehad. Na de diagnose is de logische vraag: “Dokter, wat betekent dat voor mij?” Helaas kan de neuroloog dan niet aan de parkinsonpatiënt vertellen wat dat gaat betekenen. Want parkinson kan zich op vele manieren voordoen; de ene patiënt is de andere niet. Dit maakt de ziekte erg ingewikkeld voor medici, en voor de patiënt en zijn omgeving.

Het verloop van de ziekte van Parkinson verschilt van patiënt tot patiënt.

Tijdens de landelijke dagen die de Parkinson Vereniging organiseert, vertellen in parkinson gespecialiseerde neurologen bijvoorbeeld over medicatie en over allerlei motorische en niet-motorische symptomen. Parkinsonpatiënten hebben een grote behoefte aan betrouwbare informatie. De meeste patiënten hebben dan ook al een lang traject achter de rug met jaren van onzekerheid. Dan is het begrijpelijk dat de mensen er alles van willen weten.

 Naast de landelijke dagen organiseert de vereniging allerlei cursussen en workshops binnen de Parkinson Academie. Bijvoorbeeld de workshop Parkinson en werk. Deze is specifiek voor werkzame mensen die de diagnose hebben gekregen.

 Voor mantelzorgers is er een speciale workshop, want parkinson heb je niet alleen. Je relatie verandert, of je dat nu wilt of niet. Met heel veel ziektes is dat zo, dan gaat de aandacht vooral uit naar de patiënt. Voor de mantelzorger is het vaak ook een moeilijke situatie. Dat heeft op heel veel zaken invloed.

• 50.000 mensen met de ziekte van Parkinson in Nederland
• 9.000 leden
• 65 Parkinson Cafés
• 600 vrijwilligers
• 9 medewerkers (7,6 fte.)

Kunt u uitleggen wat de Parkinson Cafés die jullie organiseren zijn?

In de 65 Parkinson Cafés staat ontmoeting centraal. De vrijwilligers van de vereniging organiseren deze bijeenkomsten overal in het land. Tijdens deze Parkinson Cafés worden er bijvoorbeeld presentaties gegeven over allerlei relevante onderwerpen die met parkinson(ismen) verband houden. Tegelijkertijd biedt dat ook de gelegenheid om elkaar te ontmoeten, ervaringen, kennis en tips te delen. Dat hoort ook bij onze taken; lotgenotencontact en tegelijkertijd informatievoorziening.

Het geven van informatie lijkt de belangrijkste taak van de Parkinson Vereniging, klopt dat?

Zeker, onze kerntaken zijn informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Daarnaast hebben wij een vierde taak, namelijk het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en ontwikkeling. Jaarlijks maken we hiervoor een substantieel bedrag vrij. Helaas kunnen we niet alle subsidieaanvragen honoreren, daarom kiezen wij ervoor om drie tot vier onderzoeken een aanjaagsubsidie te geven. Bij het beoordelen van de aanvragen werken wij samen met patiënten en wetenschappers.

De kerntaken van de Parkinson Vereniging zijn informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Daarnaast het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek.

Mensen kunnen zich afvragen wat heeft de vereniging mij nog meer te bieden? Het is belangrijk om je te realiseren dat de vereniging er juist is voor de patiënt en dat het belangrijk is om je aan te sluiten bij de vereniging. Hoe meer patiënten namelijk lid zijn van de vereniging, hoe groter de stem, hoe meer je met elkaar voor elkaar kunt krijgen. De Parkinson Vereniging is een belangrijke gesprekspartner voor de overheid, de zorgverzekeraars en andere partijen. Met elkaar staan we sterk!

We hadden het zelf niet beter kunnen zeggen, met een content gevoel tekenden wij het samenwerkingscontract. De Parkinson Vereniging kan in ieder geval op onze steun rekenen, zodat zij hun goede werk kunnen blijven doen. Hopelijk kan Stannah ook op deze manier ook een steentje bijdragen aan de ontrafeling van deze ziekte.

Tot slot hebben wij alle gegeven van de vereniging op een rijtje voor u gezet:

Algemene gegevens

Parkinson Vereniging
Kosterijland 12, 3981 AJ  Bunnik
Postbus 46, 3980 CA  Bunnik
030-656 13 69
info@parkinson-vereniging.nl
www.parkinson-vereniging.nl
IBAN: NL31 INGB 0003 7877 00

U vindt de volgende artikelen misschien ook interessant:
Stannah en de (alternatieve) Elfstedentocht!
Dag van de mantelzorg 2017; mantelzorg doe je samen
Wereld Radio Dag: Een boeiende reis door de radiogolven