0858886701

Bel gratis

Zondag 18 november: Nationale MS Dag

Het thema voor de Nationale MS dag 2018 is; “Leef met MS” – dit jaar wordt voor de 20ste keer de Nationale MS dag georganiseerd

Geschreven door Stannah at 10-12-2018

Zondag 18 november: Nationale MS Dag

“De ziekte met vele gezichten” – ook wel bekend als Multiple Sclerose of MS. Waarom vele gezichten? Omdat elke persoon bij wie deze ongeneeslijke chronische ziekte wordt vastgesteld, unieke symptomen heeft. Een feit is, dat we nog steeds heel weinig over deze ziekte weten. Daarom is de bewustwording van deze ziekte zo belangrijk. Nationale dagen zoals deze die op 18 november georganiseerd wordt, spelen daarin een cruciale rol.

Het thema van dit jaar is; “Leef met MS”. Het nationale MS fonds heeft de volgende uitleg bij dit thema gegeven” Doktoren en verpleegkundigen spelen een grote en belangrijke rol bij het bestrijden van symptomen. Zij schrijven medicatie voor die in sommige gevallen de progressie of klachten positief kan beïnvloeden. Wat echter in steeds meer wetenschappelijk onderzoek naar voren komt is dat ook de persoon met MS zelf een cruciale invloed heeft op de klachten en zelfs op de mate van de progressie. Het gaat dan over individuele (immers iedereen is anders!) keuzes op het gebied van ontspanning, voeding, werk, lichamelijke beweging, inzicht in het ziekteverloop, neurologische reserves en veel meer. Daarmee wordt steeds duidelijker dat iemand met MS zelf (binnen de individuele mogelijkheden) een actieve rol heeft bij zijn/haar Multiple Sclerose. Tijdens diverse lezingen, actieve workshops en het symposium zullen deze onderwerpen aan bod komen. Bovendien tonen diverse instellingen en bedrijven hun diensten en producten op de jaarlijkse informatiemarkt.”

Op hun website kunt u hier alles over lezen. Wat is MS eigenlijk precies?

Wat is Multiple Sclerose (MS)?

Multiple Sclerose (MS) is een ongeneeslijke chronische ziekte waarbij het immuunsysteem weefsel in de hersenen en het ruggenmerg vernietigt.

De Wereld MS-organisatie geeft de volgende omschrijving van MS: “Multiple Sclerose, of MS, is een van de meest voorkomende neurologische aandoeningen en oorzaken van invaliditeit bij jongvolwassenen. Het is een ziekte van het centrale zenuwstelsel die de informatiestroom binnen de hersenen en tussen de hersenen en het lichaam verstoort.”

MS wordt veroorzaakt doordat de isolatie van de zenuwcellen in de hersenen en het ruggenmerg beschadigd is.  Door deze beschadiging wordt de communicatie tussen de verschillende onderdelen van het zenuwstelsel verstoord. De getroffene kan dus een reeks symptomen gaan ervaren, die lichamelijk, maar ook geestelijk en psychiatrisch kunnen zijn.

Het onderstaande filmpje geeft een helder beeld van wat MS precies is:

De ziekte met vele gezichten

Net als bij een andere ondoorgrondelijke neurologische ziekte, zoals Parkinson, kan MS zich op verschillende manieren manifesteren. Met verschillende symptomen en verschillende manieren van ontwikkeling. Iemand bij wie de diagnose is gesteld kan jaren van niet-pijnlijke klachten hebben, sommigen hoeven zelfs nooit een rolstoel te gebruiken en voor anderen kan dat weer heel anders zijn.

Er zijn vier verschillende typen, of liever gezegd ziektebelopen, vastgesteld:

De Wereld MS-organisatie heeft in 2009 een video laten maken om een beter beeld te geven bij de uitspraak: “de ziekte met vele gezichten”. Bekijk zelf de video en begrijp zo beter waar zoveel mensen dagelijks mee geconfronteerd worden:

Onderzoek naar MS

Het spreekt voor zich dat er nog veel onderzoek gedaan moet worden, want op dit moment is er geen genezing en is de oorzaak van MS niet bekend. Het onderzoek van de afgelopen decennia, heeft ons in bepaalde aspecten een beter inzicht gegeven. Wat tot de ontwikkeling van sommige behandelingen die nuttig kunnen zijn voor mensen met MS geleid heeft. Deze behandelingen zijn ontwikkeld om nieuwe aanvallen en handicaps te voorkomen.

Wat weten we wel over MS?

MS heeft meer onderzoek nodig

Alhoewel we niet weten wat de oorzaak van MS is, heeft het onderzoek van de afgelopen decennia ons wel in staat gesteld om verschillende factoren die van invloed kunnen zijn te definiëren.

Wat zijn deze factoren?

Enkele belangrijke data in de geschiedenis van MS

30 mei jl. organiseerde de Wereld MS Organisatie ook een speciale dag om aandacht aan MS te geven. Dit jaar was het thema “Onderzoek”. Omdat we dat zo ontzettend hard nodig hebben. Het idee erachter is om mensen dichterbij elkaar te brengen door middel van onderzoek. Deze werelddagen zijn in het leven geroepen om de bewustwording rondom de ziekte te vergroten zodat verhalen kunnen worden gedeeld en campagnes kunnen worden gevoerd voor en met mensen met MS.

Met dat in gedachten heeft de Wereld MS Organisatie beeldmateriaal ontwikkelend om de bewustwording rondom MS te vergroten. Deze zijn in verschillende talen beschikbaar, maar helaas niet in het Nederlands! Geen nood, wij hebben onder elke afbeelding een vertaling voor u geplaatst. Bekijk deze op uw gemak, en voelt u zich geroepen om deze te delen en zo de bewustwording te vergroten.

1868 MS wordt gedefinieerd als een medische aandoening

In 1868 wordt Multiple Sclerose voor het eerst gedefinieerd als een medische aandoening – “la Sclérose en plaques” – door Franse neuroloog Jean-Martin Charcot. Dr. Charcots definitie wordt nog steeds door wetenschappers vandaag gebruikt. Hun werk brengt ons dichter bij het einde van MS.

1967 Sylvia Lawry, oprichter van 's werelds eerste MS-organisatie, richt de MS International Federation op

1967 Sylvia Lawry, oprichter van ’s werelds eerste MS-organisatie, de USA National Society, richt de MS International Federation op. Vandaag werken ongeveer 100 MS organisaties uit de hele wereld samen als onderdeel van de MSIF wereldwijde beweging. Om onderzoek te bevorderen, beleid te veranderen, toegang tot behandelingen te verbeteren, en nog veel meer. Deze wereldwijde solidariteit brengt ons dichter bij het einde van MS.

De eerste MRI-scans bij MS-patiënten stellen artsen in staat om de volledige effecten van MS op de hersenen te zien.

In 1982 wordt de eerste MRI-scans bij MS-patiënten gedaan. Deze scans stellen artsen in staat om de volledige effecten van MS op de hersenen te bestuderen. MRI blijft de voorkeursmethode voor beeldvorming om een diagnose van MS te kunnen stellen en zijn verloop te monitoren, waardoor vroege detectie die het leven van mensen met MS kan veranderen mogelijk is.

Het eerste land keurt de allereerste ziektebeloop beïnvloedende behandeling voor terugval van MS goed, deze is bedoeld om terugval en langzame ziekteprogressie te verminderen.

Het eerste land keurt de allereerste ziektebeloop beïnvloedende behandeling voor terugval van MS goed, deze is bedoeld om terugval en langzame ziekteprogressie te verminderen. Dit heeft de weg vrijgemaakt voor nog veel meer leven veranderende behandeling voor mensen met relapsing MS.

De eerste behandeling van primaire progressieve MS ter wereld is in verschillende landen goedgekeurd

De eerste behandeling van primaire progressieve MS ter wereld is in verschillende landen goedgekeurd. Deze langverwachte doorbraak is een cruciale eerste stap om de voortgang van MS te stoppen.

Evenwicht, lichaamsbeweging en MS  

De MS organisaties stellen veel betrouwbare informatie beschikbaar voor wie meer over dit onderwerp te weten wilt komen. Uit onderzoek is gebleken dat lichaamsbeweging voor mensen met MS zeer bevorderlijk is, en dat mensen door lichaamsbeweging een groter gevoel van welzijn ervaren.

Op welke punten maakt beweging een verschil?

Bij Stannah besteden we veel tijd aan het benadrukken van het belang van ons evenwicht en dat we hier aan moeten werken om deze gezond te houden. Evenwichtsverlies kan de oorzaak zijn van ernstige problemen zoals vallen, wat tot nog meer complicaties kan leiden.

MS kan uw evenwicht op veel manieren beïnvloeden:

Het goede nieuws is dat mensen met MS die betrokken zijn bij een trainingsprogramma, echt baadt hebben bij bewegen. Hieronder hebben wij enkele van de grootste voordelen van bewegen en MS genoteerd:

Mobiliteit en MS

Een van de grootste beperkingen waarmee MS -patiënten te kampen hebben, is een aanzienlijke afname van hun mobiliteit. Vermoeidheid is een symptoom waaraan veel MS -patiënten lijden en een van de moeilijkste symptomen om mee om te gaan.

Zoals iedereen zich wel kan voorstellen, is het niet vrij kunnen bewegen in ons eigen huis plus moeten omgaan met alle andere beperkingen die MS met zich mee kan brengt, niet makkelijk. Veel mensen hebben moeite met de acceptatie hiervan wat tot depressiviteit kan leiden. Stannah heeft veel mensen die lijden aan de effecten van MS in hun dagelijks leven kunnen helpen. Met zowel onze trapliften, plateauliften, huisliften, als met onze inloopdouche oplossingen. Wij blijven investeren in onderzoek en technieken die het leven gemakkelijker maken.

We hopen dat initiatieven zoals de Wereld MS Dag zullen leiden tot meer bewustwording en meer onderzoeksmogelijkheden, zodat een geneesmiddel gevonden kan worden of dat we de ziekte kunnen stoppen voordat deze een kans krijgt om zich te ontwikkelen.

We vieren hoe onderzoek ons dichter bij het einde van MS brengt.

Stannah en MS

Stannah Nederland is sinds 2018 onderzoekspartner van het Nationaal MS Fonds. Met deze samenwerking willen wij een verschil maken in de levens van de mensen met multiple sclerosis. U kunt via deze link ons artikel bekijken over deze samenwerking.

Gebruikte bronnen :

U vindt de volgende artikelen misschien ook interessant:
Stannah mag zich officieel partner van de Parkinson Vereniging noemen
Stannah wordt onderzoekspartner van het Nationaal MS Fonds!
Stichting Gouden Dagen maakt aandacht weer gewoon