Stannah wordt onderzoekspartner van het Nationaal MS Fonds!

Geschreven door Stannah

Alain van Die van Stannah Nederland en Wouter van Leeuwen van het Nationaal MS Fonds ondertekenen het samenwerkingscontract

MS is een ongeneselijke ziekte die vaak in de bloei van iemands leven wordt gediagnosticeerd. De ziekte kent vele gezichten en onzekerheden, geen twee mensen met MS hebben namelijk dezelfde klachten. Het is een aandoening van het centrale zenuwstelsel en is absoluut geen spierziekte zoals vroeger werd gedacht. Het immuunsysteem van iemand met MS vernietigt weefsel in de hersenen en het ruggenmerg, wat verschillende klachten met zich meebrengt.

Het Nationaal MS Fonds zet zich in voor mensen met MS en helpt hen met het in beweging houden van hun wereld. Het Nationaal MS Fonds wil voorkomen dat mensen met MS stil komen te staan en dat hun wereld kleiner wordt. De manier waarop MS zich uit kan heel erg verschillen waardoor je na de diagnose vaak met onzekerheid te kampen krijgt. Hier helpt het MS Fonds bij, door te investeren in wetenschappelijke onderzoeken die beetje bij beetje de puzzelstukjes bij elkaar moeten brengen.

Adjunct-directeur Rianne Wisgerhof-van Dijk en Coördinator Landelijke Collecte Wouter van Leeuwen van het Nationaal MS Fonds vertellen ons meer over MS, en over de doelstellingen van het Fonds.

Er zijn nog veel onzekerheden als het gaat om de oorzaak en de genezing van MS. En hoewel er nog veel onzeker is, weten we wel dat MS rond de evenaar vrijwel niet voorkomt.

“Als je hier geboren bent en in je kinderjaren naar Afrika verhuist, dan heb je net zo een kleine kans om MS te krijgen als dat je daar geboren was. Andersom gaat dit ook op. Een mogelijke verklaring daarvoor zou kunnen zijn dat er een relatie is tussen blootstelling aan de zon, het aanmaken van vitamine D en MS.” Rianne Wisgerhof-van Dijk, Adjunct-directeur Nationaal MS Fonds

Rianne legt uit:” Als je hier geboren bent en in je kinderjaren naar Afrika verhuist, dan heb je net zo een kleine kans om MS te krijgen als dat je daar geboren was. Andersom gaat dit ook op. Een mogelijke verklaring daarvoor zou kunnen zijn dat er een relatie is tussen blootstelling aan de zon, het aanmaken van vitamine D en MS. Maar zekerheden zijn er nog niet, dit is een van die dingen waarvan de onderste steen nog niet boven is. “

Door het leveren van een traplift, plateaulift of huislift maakt Stannah het leven met MS vaak iets makkelijker, maar wij hebben besloten dat we meer voor deze mensen willen doen. Zo is het gekomen dat wij ons nu officieel onderzoekspartner van het National MS Fonds mogen noemen.

Op deze manier hopen wij bij te dragen aan de doelstelling van het Nationaal MS Fonds; een wereld zonder MS.

Ook Stannah Trapliften draagt haar steentje bij aan de ontrafeling van deze neurologische ziekte

Het National MS Fonds bundelt de krachten in de strijd tegen MS

Rianne Wisgerhof-van Dijk, Adjunct-directeur bij Nationaal MS Fonds, legt uit hoe de stichting zich inzet voor mensen met MS. Ze geeft aan dat het Fonds dat op drie verschillende manieren doet:

• Door het financieren en faciliteren van onderzoek naar de oorzaak van MS
• Door het financieren en faciliteren van onderzoek naar de genezing van MS
• Door MS patiënten die nu MS hebben te ondersteunen voor een betere kwaliteit van leven

Het laatste punt is het belangrijkste punt voor de stichting. Zo helpt het MS Fonds patiënten onder andere door ze te coachen. Bijvoorbeeld met het Can Do behandelprogramma. Dat is een coachingsprogramma dat de stichting zelf een aantal jaar geleden ontwikkeld heeft. “Dit is een intensief weekend waarin mensen met MS, samen met hun partner aan de slag gaan met concrete doelstellingen om zo regie in eigen hand te nemen. Leren kijken naar mogelijkheden is het motto. Met hulp van een disciplinair behandelingsteam leren mensen om weer te denken vanuit mogelijkheden in plaats vanuit beperkingen.” Vertelt Rianne ons.

Daarnaast voert het MS Fonds ook andere coachingsactiviteiten uit, bijvoorbeeld in hun MS-trainingscentrum in Rotterdam. Op deze locatie worden trainingen gegeven zoals stressreductie en een cognitief trainingsprogramma die de mensen op cognitief niveau soepeler laat bewegen. Maar ook activiteiten zoals Yoga staan op het programma. Eigenlijk alles wat met beweging te maken heeft. Rianne vertelt dat uit onderzoek is gebleken dat bewegen heel belangrijk is voor mensen met MS. En dat bewegen bovendien de hersenen gezonder houdt.

Rianne legt uit dat uit onderzoek is gebleken dat bewegen heel belangrijk is voor mensen met MS. En dat bewegen bovendien de hersenen gezonder houdt.

Ook geeft de stichting voorlichting op het gebied van MS. Niet alleen voor MS-patiënten, maar ook voor naasten en mensen die er meer over willen weten. “Informatie over MS verstrekken en daar meer bewustwording voor creëren vinden we heel belangrijk”.

Een paar jaar geleden heeft het MS Fonds een prachtig filmpje laten maken om aan te geven waar het Can Do behandelprogramma voor staat. Ze kregen zelfs toestemming van BLØF om het lied “Beter” erbij te mogen gebruiken. Bekijk de video hier:

De “Kom in Actie Maak je Sterk tegen MS ” beweging is een fantastisch initiatief.

De “Kom in Actie Maak je Sterk tegen MS ” beweging is een initiatief van het MS Fonds bedoeld om fondsen te werven. Iedereen die dat maar wil kan een actie opzetten en op die manier de stichting financieel ondersteunen. De opbrengst van deze acties zijn bedoeld voor wetenschappelijk onderzoek:

“Wij hopen dat daar bruikbare informatie uit komt die kan bijdragen aan de ontdekking van wat de ziekte MS precies is, want dat is nog steeds niet bekend. Aan de hand van genetisch onderzoek hopen we meer te weten te komen over de oorzaak van MS, en een bijdrage te leveren aan eventuele gepersonaliseerde medicatie in de toekomst. Nu is de medicatie nog erg generiek. Omdat ieder persoon met MS verschillend is hopen we in de toekomst veel meer naar die gepersonaliseerde medicatie te gaan. Want wat voor de een werkt, werkt voor de ander misschien helemaal niet.”

Met de Scootmobiel de berg op

Wij vroegen Rianne en Wouter van Leeuwen, Coördinator Landelijke Collecte, welke actie er voor hun uitsprong. Beiden waren het er over eens dat één van de mooiste acties die van Leo Valk was. Voordat Leo de diagnose MS kreeg was hij fervent wielrenner en had hij het doel om de Monte Ventoux op te fietsen. Echter, door zijn progressieve vorm van MS is Leo rolstoelgebonden en zag hij zijn doel langzaamaan verdwijnen. Hij bleef niet bij de pakken neerzitten. Om te voorkomen dat hij aan huis gekluisterd werd, kocht Leo een scootmobiel.

Hierdoor kreeg Leo het idee om met de scootmobiel de Mont Ventoux toch te beklimmen! Omdat zijn scootmobiel niet genoeg vermogen of acculading had, klopte Leo bij de scootmobielfabrikant aan. Zij vonden het zo’n mooi initiatief, dat ze hem graag op weg hielpen. Leo kreeg een scootmobiel die genoeg vermogen en acculading had om hem de berg op te krijgen. “Ook met een progressieve vorm van MS ben je tot heel veel in staat, dat bewijst deze actie.” Vertelt Wouter.

Leo Valk heeft een grote som met zijn actie opgehaald, en besloot deze te doneren aan het onderzoek voor het Can Do Behandelprogramma.

Acceptatie van MS is vaak het moeilijkst

De ziekte Multiple Sclerose komt meer bij vrouwen voor dan bij mannen, ongeveer driekwart is vrouw. Daar komt bij dat de ziekte meestal wordt gediagnosticeerd wanneer iemand in de bloei van zijn leven is. Wij vroegen Wouter en Rianne hoe mensen hiermee omgaan en wat het MS Fonds voor hen kan betekenen:

“Dat verschilt per persoon, maar vaak zit je 1 à 2 jaar na de diagnose pas in een soort van acceptatiefase. Na het accepteren van de diagnose kunnen patiënten pas echt aan de slag met wat ze hebben en hoe ze daarmee om moeten gaan. Het ziekteverloop verschilt enorm. De ene patiënt kan in het begin wat meer klachten ervaren en heeft daarna een rustige periode, terwijl de andere patiënt snel functies verliest en rolstoelgebonden wordt door een progressieve vorm. Wij proberen daar zo goed mogelijk voorlichting over te geven.

Gemiddeld krijg je tussen je 20^ste en 40^ste de diagnose. Dan ben je in de bloei van je leven en misschien net een gezin aan het stichten. Dan denk je: wat nu? Vooral onzekerheid en angst komen dan naar boven. Iedereen die de diagnose krijgt, heeft hier last van omdat ze niet weten wat hen te wachten staat. De ziekte is zo divers dat de ene patiënt op een gegeven moment in een rolstoel terecht komt, terwijl de ander vijf jaar na de diagnose nog een marathon loopt.

Gemiddeld krijg je tussen je 20^ste en 40^ste de diagnose. Dan ben je in de bloei van je leven en misschien net een gezin aan het stichten. Dan denk je: wat nu? Wouter van Leeuwen – Coördinator Landelijke Collecte

Nationaal MS Fonds

Wat kunnen wij doen om mensen met MS te helpen?

Wij vroegen aan Rianne wat een traplift voor verschil kan maken bij mensen met MS: “Dat verschilt per situatie. Voor sommige mensen met MS is traplopen moeilijk of zelfs helemaal niet meer mogelijk. Voor die mensen die niet meer veilig zelf de trap kunnen nemen, is dat absoluut een manier om thuis te kunnen blijven functioneren. Want hoe langer mensen in hun eigen omgeving kunnen functioneren, des te gelukkiger ze zijn. Het is van belang om positief in het leven te staan en zo zelfstandig mogelijk te functioneren, en daar kan een traplift zeker bij helpen.”

De belangrijkste inkomstenbron van het Nationaal MS Fonds is de jaarlijkse collecteweek in november. Afgelopen jaar is er voor het eerst een pilot gedaan met contactloos betalen. Coördinator Landelijke Collecte Wouter van Leeuwen geeft aan dat veel mensen steeds vaker geen contant geld in huis hebben, maar wel willen doneren. Dan is deze optie zeker een uitkomst: ”Want de collecte is nog steeds wel een van de meest favoriete manieren om te geven. Het is snel, anoniem en mensen kunnen zelf bepalen wat ze geven.”

Ten slotte vroegen wij Rianne en Wouter wat mensen naast doneren nog meer kunnen doen om zijn of haar steentje bij te dragen. Beiden geven aan dat er nog veel misverstanden zijn over MS. Mensen met MS horen nog vaak opmerkingen zoals: “Je bent toch ziek, waarom ben je dan wel op het feestje?” Of “Waarom kun jij niet werken, we zien niets aan je.”.

Mensen met MS horen nog steeds onbegripvolle opmerkingen zoals: “Je bent toch ziek? Waarom ben je dan wel op het feestje? Of Waarom kan jij niet werken, wie zien niets aan je!”

Juist omdat de ziekte zoveel verschillende gezichten heeft is het niet altijd zichtbaar, maar dat is slechts schijn. Aan de andere kant is het belangrijk dat mensen met MS ook veel zelf blijven doen. Juist voor mensen met MS is beweging belangrijk omdat het goed is voor lijf en leden, zelfstandigheid en hun eigenwaarde.

Het Nationaal MS Fonds organiseert ieder jaar het wandel- en hardloopevenement genaamd MS Motion. Dit jaar wordt het evenement voor het eerst op drie plekken georganiseerd, namelijk op 22 april in Zwolle, 3 juni in Rotterdam en 9 september in Utrecht. Op 9 september doet Stannah Nederland mee met de MS Motion in de provincie Utrecht. Loopt u ook mee? Wandelaars kunnen kiezen uit de afstanden 5 km, 10 km en 20 km. Hardlopers kunnen kiezen uit de afstanden 5 km, 10 km en de halve marathon. Ga voor meer informatie over het evenement en aanmelden naar de website www.msmotion.nl.

Wilt u – net als Stannah – het Nationaal MS Fonds financieel steunen in de strijd tegen MS? Kijk op www.nationaalmsfonds.nl om donateur te worden, of maak een eenmalige donatie over naar giro 5057.

U vindt de volgende artikelen misschien ook interessant:
Stannah mag zich officieel partner van de Parkinson Vereniging noemen
Internationale Vrouwendag; Inspirerende Nederlandse vrouwen
Stannah en de (alternatieve) Elfstedentocht!